受贈單位

2019「藝出慈悲 • 百大名人」慈善義賣受贈單位

財團法人罕見疾病基金會 簡介

罕見疾病，顧名思義，指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的罕見疾病包括苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）等，這些疾病在國內已知的病患人數約數百人到千餘人不等，另有一些罕見疾病不僅鮮少聽聞，在全世界更是僅有數個病例。

有感於罕病病患所面對的是醫藥資源取得不易、多數疾病無藥可醫、醫療體系與社會制度可提供的幫助有限等困境，財團法人罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等人的發起下，自1998年6月起開始籌募立案基金，在完全由民間小額捐款的協助下，於1999年6月6日成立，隨即開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等項目。

之後又為了讓罕見疾病患者在醫療、藥物、生活及安養等方面獲得照護，陸續促成「罕見疾病防治及藥物法」、「罕見疾病防治及藥物法施行細則」、「罕見疾病醫療補助辦法」「罕見疾病藥物專案申請辦法」、「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵辦法」等法之設立。

服務宗旨

「財團法人罕見疾病基金會」歷經將近二十年的運作與努力，逐步為病友建構全人化的關懷服務，提供他們身心靈各方面完整的照護，使病患在生活、就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重、關懷與安全。這些多元化的服務方案包括：
‧關懷訪視病友及其家屬
‧提昇罕病研究水準
‧育成罕病病友團體
‧協助罕病遺傳專科醫生
‧促成罕病國際聯絡
‧加強罕病大眾宣導
‧促請政府制定相關政策
‧加強醫療院所聯繫合作

未來願景

罕病法實施至今，政府公告罕見疾病種類共有220種，「財團法人罕見疾病基金會」服務之病類則為254種。除了積極催生相關法律保障病友，基金會也於2009年起，陸續與國內各醫學中心或檢驗單位簽訂專案合作計畫，補助多種罕見疾病檢驗項目之檢查。未來，基金會將持續督促政府盡早針對此一方案做出更妥善完整的規劃與配套，一方面讓國內的罕見疾病檢驗水準得以提升整合，二來也將使病友的疾病確診之路不再遙遙無期。不但幫助疑似罕見病患縮短等候的時間，也可降低檢驗的經濟負擔。再者，基金會也預計在新竹關西籌設罕見疾病福利家園，為罕見疾病家庭提供一個療癒喘息紓壓甚至職業訓練的場所。